(кулун тутар 21 күнэ – аан дойду үрдүнэн Даун синдромнаах дьон күнэ)
“КЫЫМ” хаһыат ыалдьыта – Л.Ф. Анисимова, Саха Өрөспүүбүлүкэтигэр Даун синдромнаах оҕолоох төрөппүттэр сойуустарын бэрэссэдээтэлэ.
– Люция Федотовна, уопсастыбаҥ туһунан билиһиннэриэҥ дуо?
– “Солнышки Якутии” диэн Саха Өрөспүүбүлүкэтин “Даун синдромнаах оҕолордоох төрөппүттэр сойуустарын” эрэгийиэннээҕи уопсастыбаннай тэрилтэтэ кулун тутар 23 күнүгэр 2018 сыллаахха төрөппүттэр көҕүлээһиннэринэн тэриллибитэ. Сойууспутугар 68 даун синдромнаах оҕолордоох төрөппүттэр өрөспүүбүлүкэ бары улууһуттан, Дьокуускай куораттан саҕалаан хоту улуустарга тиийэ бааллар.
Өрөспүүбүлүкэбитигэр төрөппүттэри аан бастаан түмэ тардыбыт киһи Аревик Константиновна Варданян буолар. Кини 2015 сыллаахха бассаап бөлөҕү тэрийбитэ. Онон бу тэрилтэ бастакы салайааччыта буолар. Онтон 2018 сыллаахха Краснодарга дьонун кытта көспүттэрэ. Ол кэнниттэн мин 2018 сыл сэтинньи ыйыттан салайааччынан анаммытым.
– Ол аата, эһиэнэ төрөппүттэр түмсүүлэрэ буоллаҕа?
– Төрөппүттэр түмсүүлэрэ. Сүрүн сыалбыт-сорукпут – даун синдромнаах оҕолору уонна улахан дьону өйүүр уонна бырааптарын көмүскээһин буолар. Маннык диагнозтаах оҕо ханнык баҕарар ыалга (ыстаатыһыттан тутулуга суох) баар буолуон сөп. Мантан ким да кыайан страховкаламмат.
– Өрөспүүбүлүкэ үрдүнэн төһө киһи баарый?
– 2019 сыл түмүгүнэн Арассыыйа үрдүнэн 51 тыһ. киһи, ол иһигэр 25 тыһ. оҕо баар. Оттон Саха сиригэр медико-социальнай эспэртиисэ 2019 сыллааҕы түмүгүнэн 175 киһи учуокка турар, ол иһигэр -- 127 оҕо.
– Бу диагноз дуу, ыарыы буолбатах буоллаҕа?
– Суох, ыарыы буолбатах. Киһи ДНК килиэккэлэриттэн турарын бары билэбит. Доруобай киһи айылҕаттан 46 хромосомалаах, хас биирдии хромосоматыгар икки паара килиэккэлээх. Онтон даун синдромнаах киһиэхэ 47 хромосома баар, ол эбэтэр 21 хромосомаҕа үс паара килиэккэ үөскүүр. Тоҕо уонна туохтан оннук килиэккэ үллэһиллэрин баччааҥҥа диэри быһаара иликтэр.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку Синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
– Эрдэ ийэ иһигэр сылдьан, оҕо маннык диагнозтааҕа биллиэн сөп дуу?
– Улахан болдьоххо УЗИ-нан биллиэн сөп. Оҕо күүтэ сылдьар ийэ киһиэхэ, бу, биллэн турар, ыарахан. Доруобай оҕону төрөтүөм диэн санаа ымыыта оҥосто, оҕоҥ сүрэҕин тыаһын истэ-билэ долгуйа сылдьан, оҕоҥ искэр хамсанан-тэбиэлэнэн баарын биллэрэ сылдьар долгутуулаах түгэнигэр маннык диагноһы истэриҥ, ыраас халлааҥҥа этиҥ буолан, соһуччу сааллар буоллаҕа. Ким баҕарар “баҕар, алҕас буолуо” диэн санаатын алы гынара биллэр. Быраастар даҕаны эрдэтинэ итинник бириигэбэри туруорбаттар.
Оҕо төрөөбүтүн кэнниттэн биирдэ “кариотип” анаалыһын ылаллар уонна дьэ диагноз туруораллар. Хомойуох иһин, үс килиэккэлээх хромосома эмтэммэт, икки килиэккэ буолан көммөт. Ол эрэн олох сайдар, баҕар, кэлин хаһан эмит учуонайдар тугу эмэ айыахтара дуу диэн эрэнэҕин эрэ.
– Маннык оҕолор бэйэлэрэ да күн курдук сырдыгынан сыдьаайа сылдьар ыраас аанньал кэриэтэ оҕолор буоллахтара.
– Ол иһин биһиги оҕолорбутун “Күн оҕолоро” диэн ааттыыллар. Бу – сөптөөх этии дии саныыбын. Кинилэр биһигини, ол эбэтэр төрөппүттэри, элбэххэ үөрэтэллэр: истиҥ сыһыаҥҥа, эйэҕэс буоларга, тапталга, о.д.а.
– Олоххо тустаах миэстэлэрин булаллар дуу?
– Оҕо олоххо миэстэтин булара төрөппүт иитиититтэн тутулуктаах. Төрөппүт, биллэн турар, оҕотугар дурда-хахха буолар, мэлдьи өйүүр, өйдүүр, оҕото доруобай, дьоллоох буолуон баҕарар. Арассыыйаҕа даун синдромнаах дьону саҥа өйөөн эрэллэр. Ол иһин тарбахха баттанар дьон үлэлээх.
– Соторутааҕыта өрөспүүбүлүкэ биллэр артыыстара оҕолору кытары хаартысканан сиэссийэ оҥорон үөртүлэр-көтүттүлэр.
– Быйыл саҥа социальнай ролик оҥороору уонна оҕолорбут барахсаттар баҕа санааларын толорон, “Харысхал” пуонда сүҥкэн көмөтүнэн биллэр дьону кытары хаартыска сиэссийэтэ оҥордубут. Бу сиэссийэ сүрүн сыала-соруга – оҕолорбутун уопсастыба ылынар, өйдүүр, өйүүр кыахтааҕын көрдөрүү. Биллэр артыыстар оҕолору биир тэҥник тутан, хаартыскаҕа түһэн, үөрүүлээх түгэннэри бэлэхтээбиттэригэр төрөппүттэр ааттарыттан тугунан да кэмнэммэт барҕа махталбытын тиэрдэбит.
– Кимнээх кэлэн, оҕолор барахсаттарга үөрүү өрөгөйүн биллэрдилэр?
– Куораппыт мээрэ С.В. Авксентьева, Олимпия, Ника, Аскалон Павлов, Гаврил Чемоханов, Айсен Аммосов, Эрхаан, Серго, Андрей Говоров, Галя Виноград, Күннэй. Хаартыскаҕа өрөспүүбүлүкэҕэ биллэр үлэлэрдээх, ботуогурап Вадим Руфов уонна Дмитрий Богоруков түһэрдилэр.
– Оҕо уһуйааныгар, оскуолаларга доруобай оҕолору кытта тэҥинэн сылдьаллар.
– Биһиги оҕолорбут, доруобай оҕолору кытта тэҥҥэ уһуйааҥҥа сылдьаллар. Ол эрэн “обычнай” оскуолаҕа үөрэммэттэр, коррекционнай анал оскуолаҕа үөрэнэллэр. Инникитин оскуолаларга инклюзивнай үөрэхтээһин сайдыан баҕарабыт. Онон оҕолорбут кэнэҕэскитин “обычнай” оскуолаларга үөрэнэллэригэр эрэнэбит.
Биһиги оҕолорбут урукку сэбиэскэй саҕанааҕы оҕолортон сайдыылаахтар. Маннык оҕолор толору дьоллоохтук олороллор, араас идэни баһылыыллар. Олох очурдарын доруобуйаларын туругуттан тутулуга суох дьон бары этэҥҥэ ааһаллар. Ол курдук, даун синдромнаах дьон бэйэлэрин көрүнэн киһи тэҥинэн олороллор. Манна уопсастыба өттүттэн көмө, өйөбүл оҥоһуллуохтаах.
Түгэни туһанан, “Харысхал” пуонда дириэктэрэ О.И. Захароваҕа, “Харысхал+ресурснай киин” М.Ю. Рожинаҕа уонна бу тэрилтэ бары үлэһиттэригэр, биһиги тэрилтэбит үлэтин мэлдьи өйүүллэрин, көмө-сүбэ буолалларын иһин махталбытын тиэрдэбит.
Татарстан Өрөспүүбүлүкэтигэр, Богатые Сабы дэриэбинэҕэ Лейсан Зарипова олорор. Кини Зумба тириэньэр, тиэннистиир, үҥкүүлүүр, дьиэ үлэтин барытын оҥорор. Дьарыга элбэх.
Москуба куоракка олорор Мария Нефедова “Даунсайд Ап” кииҥҥэ Арассыыйаҕа аан бастакынан педагог көмөлөһөөччүтүнэн үлэҕэ киирбитэ. Даун синдромнаах оҕолору дьарыктыыр. Флейтаҕа ооньуур. Үлэтин тас өттүгэр “Театр Простодушных” постановкаларга оонньуур.
Маны тэҥэ айылҕаттан айдарыылаах уонна биллэр дьон:
Карен Гаффни (АХШ) 34 саастаах, урбаанньыт, хаҥас атаҕа баралыыстаабыт да буоллар, аан дойду даун синдромнаах дьонноруттан бастакынан Ла Манш муора силбэһиитин (пролив) харбаан туораабыта. Ол кэннэ хас да рекорду олохтообута. Параолимпийскай оонньууларга кыһыл көмүс мэтээли ылбыта. Соторутааҕыта Орегон штатын Портпенда университетын бочуоттаах дуоктарын дьупулуомун ылла.
Пабло Пинеда – Испания актёра. 2009 с. Сан – Себастьяно куоракка ыытыллыбыт киинэ бэстибээлигэр “Я тоже” киинэҕэ бастыҥ эр киһи оруолугар үрүҥ көмүс араакабынанан наҕараадаламмыта. Малагаҕа олорор. Муниципалитекка үлэлиир, учууталлыыр. Ускуустуба бакалаабыра, педагогическай психология дьупулуомнаах.
Тим Харрис-ресторатор. “Самый дружелюбный ресторан в мире” хаһаайына. Эрэстэрээн уратыта диэн – Тим Харрис хас биирдии ыалдьытын эйэҕэстик кууһан көрсөрө буолар. Эрэстэрээнин 2010 сыллаахха арыйбыт. Ол кэмтэн ыла 22 тыһ. киһини кууспут.
Мигель Томасин-гуру – рок мусукаан, хас да альбомнаах.
Паула Саж – 1980 сыллаахха Шотландияҕа төрөөбүт киинэ артыыһа. “После жизни” киинэҕэ уһуллан “Лучший дебют в кино” бириэмийэҕэ тиксибитэ.
Рональд Дженкинс 25 саастаах композитор уонна мусукаан. 4 сааһыттан пианиноҕа оонньообут. 17 сааһыгар бастакы альбомун айан таһаарбыт.
Стефани Гинз-актриса Бетесде куорат Мариленд ыстаат олохтооҕо. “Дуо” киинэҕэ уһуллан, Американскай академия бириэмийэтинэн наҕараадаламмыта. Мэдиссиинэ билимин дуоктара.
Дьэ, ити курдук, даун синдромнаах биллиилээх дьон Сир саарын бары муннугар этэҥҥэ үлэлии-хамсыы сылдьаллар.
Все мы разные, но равные.
Саргылаана БАГЫНАНОВА.
хаартыскалар төрөппүттэр көҥүллэринэн бэчээттэннэ.
