Алтынньыга болҕомто аан дойдуга Даун синдромнаах дьон туһунан нэһилиэнньэ билэрин туһугар туһуланар. Кинилэр тустарынан бу ый устата социальнай ситимнэргэ, көрдөрөр-иһитиннэрэр эйгэҕэ араас биэрии, суруйуу тахсар. Дьонтон итэҕэһэ суох олорор “дауннаах” дьон-сэргэ туһунан иһитиннэрэллэр, кэпсииллэр.
Бүгүн эрэдээксийэбитигэр күн курдук сырдыгынан сыдьаайа сылдьар Маша ЕГОРОВА – 27, Вера Яковлева 15 саастаах кыргыттар ыалдьыттыыллар. Кэпсэтиигэ суолта биэрэн кэлбиттэрин түөстэригэр кылыгырас мэтээллэриттэн билэҕин. Машалаах Вера “ураты” оҕолор. Ол курдук кинилэр төрүөхтэриттэн “даун” диагнозтаахтар. Ол эрээри көрдөххө, көннөрү оҕоттон туох даҕаны уратылара суох. Күлэн-үөрэн мичилиһэн истиҥнэр, элэккэйдэр. Кэпсэтэ олорон, бэйэ-бэйэлэрин ситэрсэн биэрэллэр.
Маша Егоровалыын кэпсэтэбин.
– Маша, ханна төрөөбүккүнүй, үөрэммиккиний?
– Бүлүү куоратыгар төрөөбүтүм. Онно Н.С. Степанов аатынан 3-с №-дээх оскуола коррекционнай кылааһын 2014 сыллаахха үөрэнэн бүтэрбитим. Онтон төрөппүттэрим миигин олоххо социализацияны аастын диэн, 2018 сыллаахха куоракка көһөн кэлбиппит. Куоракка кэлэн, олоххо сыалбытын-сорукпутун ситиһэ сылдьабыт. Ол курдук, мин Дьокуускай куорат Ф.Попов уулусса 14/6 дьиэтигэр аһыллан үлэлиир социализация бырагырааматынан дьарыктаммытым 2-с сыла буолла. Бу бырайыак ааптара – Вера Душкевич.
– Онно тугу дьарыктанаҕыт?
– Сарсыарда 9 чаастан киэһэ 5 чааска диэри сылдьабыт. Биһигини күннээҕи олох үөрүйэҕэр үөрэтэллэр. Санкт-Петербург куоракка үөрэнэн кэлбит анал идэлээх социальнай үлэһиттэр. Кинилэр биһигини эрчийэллэр, дьарыктыыллар, ас астыырга үөрэтэллэр. Күнүскү өттүгэр бибилэтиэкэҕэ, араас түмэлгэ илдьэ сылдьаллар. Кинилэри кытта маҕаһыыннарга бииргэ сылдьан, харчыны-үбү, карточканы хайдах туттарга үөрэнэбит, бородуукта атыылаһабыт.
– Эбии ханна эмэ үөрэнэҕит дуу?
– Дьокуускай куорат инбэлииттэрин техникум-интэринээтигэр биэкэр идэтигэр быйыл киирэн үөрэнэ сылдьабын.
– Бэйэҥ саамай сөбүлүүр дьарыгыҥ тугуй?
– Сахалыы остуол оонньуулара – хабылык, хаамыска, дарс, остуол тиэнниһэ. Өссө ийэбиниин хаалыктаах хаамарбытын сөбүлүүбүн. Алмаас мозаикатынан дьарыктанан 27 хартыыналаахпын. Бастаан Дьокуускайга көһөн кэлэн, бириэмэбит элбэх эрдэҕинэ, ийэбиниин күн аайы кэриэтэ, оннооҕор, кыһыҥҥы тымныы күннэргэ 5-тии килэмиэтири хаалыктаах хаамыынан дьарыктанар этибит. Билигин күнүскү анал дьарыкка уонна техникумҥа үөрэнэр буоламмын, бириэмэм аҕыйаата. Ол да буоллар Матвей Лыткин ыытар хаалыктаах хаамыы тэрээһинигэр барытыгар кыттабын.
Остуол тиэнниһинэн дьарыктанарбын наһаа сөбүлээтим. Киһи илиитэ-атаҕа барыта хамсанар буолан үчүгэй. Бэйэм курдук оҕолору дьарыктыахпын, үөрэтиэхпин баҕара саныыбын. Вералыын иккиэн дьарыктанабыт. Сороҕор ийэтэ бириэмэтэ суох буоллаҕына, киэһээҥҥэ диэри дьиэбэр илдьэ кэлэбин.
– “Харысхал” аһымал пуонда иһинэн доруобуйаларынан хааччахтаах оҕолор инклюзивнай тыйаатырдарын артыыскатаҕын. Ол туһунан кылгастык кэпсиириҥ буоллар.
– Доруобуйаларынан хааччахтаах оҕолор испэктээк туруорбуппут. Ол испэктээкпитинэн 3-с төгүлүн ыытыллар Уһук Илиҥҥи федеральнай уокурук тыйаатырдарын бэстибээлигэр бу соторутааҕыта кыттан кэллибит. Онно мин удаҕан оруолун толоробун. Хаһан эмэ бу испэктээкпит Дьокуускай куоракка турдаҕына, баһаалыста, дьон-сэргэ кэлэн көрөрө буоллар диэн олус баҕара саныыбын. Саатар, Саха тыйаатырын кыра саалатыгар туруордарбыт, бэрт буолуо этэ. Ону өйдөөн, өйүүллэрэ буоллар диэн көрдөһөбүн.Биһиги эмиэ дьон иннигэр талааммытын, дьоҕурбутун көрдөрүөхпүтүн баҕарабын. Ол – ыра санаа эрэ буоллаҕа. Бу испэктээкпит уратыта – оҕолор төрөппүттэрбитин кытта бары бииргэ оонньуурбут.
– Оҕуруот аһыттан минньигэс пастилалары оҥорор сыахха үлэлэһэ сылдьыбыт эбиккин дии.
– Вера Лиханова диэн урбаанньыкка кылгас кэмҥэ оҕуруот астарыттан пастила оҥорор сыахха, иһиттэрин сууйан көмөлөспүтүм. Барытын анал аппараакка оҥороллор. Оннооҕор хамнас ылар этим. Бастакы хамнаспынан сахалыы дэйбиир ылыммытым ыһыахтарга туттаары. Хомус тардарбын сөбүлүүбүн, сиэркилэҕэ утары көрөн туран, бэйэм үөрэммитим.
– Бииргэ төрөөбүт хаскытый?
– Саамай кыраларабын. Икки эдьиийдээхпин уонна убайдаахпын. Бары ыаллар. Кинилэр оҕолорун көрөрбүн, ньээҥкэлиирбин наһаа сөбүлүүбүн. Саамай элбэхтик харайбыт оҕом 8 саастаах, оскуолаҕа үөрэнэр.
– Туохтан хомойоҕунуй бу олоххо?
– Дьон олус одуулуу көрөрүн... Кыра оҕолор күлүү гыналларын...
Вера ЯКОВЛЕВА, 4-с №-дээх коррекционнай оскуола 9-с кылааһыгар үөрэнэр. 3-с сылын остуол тиэнниһинэн үлүһүйэн туран дьарыктанар. Вералыын кэпсэтэбин. Ийэтэ Анисия Яковлева кэпсэтиибитигэр кыттыһар.
– Вера, хас буолан үөрэнэҕитий?
– Аҕыйахпыт, 7-8 буолан үөрэнэбит. Бастакы кылаастан бүтэриэхпитигэр диэри биир эрэ учуутал үөрэтэр. Бары биридимиэти кини ыытар. Тиэннискэ элбэхтик дьарыктанабын, элбэх бириэмэни ылар. Онон уруоктарбын көтүтэрим үгүс. Ону оскуолам өттүттэн сүрдээҕин өйүүллэригэр улахан махталлаахпын.
– Тиэнниһинэн ордук дьарыктанар буоллаҕыҥ?
– 3-с сылын остуол тиэнниһинэн үлүһүйэн, баҕаран туран дьарыктанабын. Тириэньэрим В.Д. Васильев диэн. “Дохсун” успуорт комплексыгар дьарыктыыр. Дьиҥинэн, дьарыктаныахпын баҕарбытым ыраатта эрээри, биһиги курдук оҕолорго ким даҕаны ылсыан баҕарбат. Онтон тус баҕа санаабын үөһээ куйаарга ыытаммын, эмискэ баҕайы Василий Дмитриевич төлөпүөнүн нүөмэрин буламмыт, киниэхэ эрийэн тахсыбыппыт. Тириэньэрбит оҕолорго олус үчүгэй сыһыаннаах. Биһиги кэллэхпитинэ, үөрэ-көтө, куустуһа көрсөр. Дьарыкка бырааһынньыкка курдук үөрэ-көтө барабын. Кини уратыта диэн, тиэннис дьарыгар түмүк хайаан да баар буоларын ситиһэр дьулуурдаах уонна оннук дьарыктыыр. Күн аайы кэриэтэ дьарыктанабын. Түгэни туһанан, Василий Дмитриевичкэ миигин туоратан кэбиспэккэ, эппиэтинэһигэр илдьэ сылдьан дьарыктыырыгар, эрчийэригэр улахан махталлаахпын тиэрдэбин.
– Ситиһиилэнниҥ дуу?
– Бастакыбытын 2020 сыллаахха Татарстаҥҥа баран кыттыбытым. Онно, биллэн турар, миэстэлэспэтэҕим. Тириэньэрим хомойон аҕай кэлбитэ: “Аныгыскыга хайаан да миэстэлэһэр курдук дьарыктаныахха наада”, – диэбитэ. Быйыл кулун тутар ыйга доруобуйаларыгар хааччахтаах оҕолорго Арассыыйа куубагар Мордовия Саранскай куоратыгар күрэхтэстим. Онно хамаанданан оонньууга Даша Николаенко диэн Тула кыыһын кытта бииргэ оонньооммут, 3-с миэстэ буолан, үөрэн-көтөн кэллибит. Соторутааҕыта Татарстаҥҥа баран эмиэ пааранан уонна биирдиилээн киирсиигэ иккиэннэригэр 3-с миэстэни ылан кэллим.
– Тиэннис дьарыга эйиэхэ тугу биэрэрий?
– Түргэнник толкуйдуугун, быһаарынаҕын. Өйү-санааны тупсарар, сааһылыыр, хамсанар дьоҕургун сайыннарар. Оннооҕор саҥаны кытта тупсарар. Успуорт ханнык баҕарар көрүҥүнэн дьарыктаныы туһаттан атыны аҕалбатын өйдүүгүн. Успуорт бу көрүҥэ сааһынан хааччахтаммат. Онон, үйэ тухары дьарыктаах буолаҕын.
– Төрөппүттэргэр хас оҕоҕутуй?
– 13 саастаах быраатым Эрчимниин иккиэйэхпит. Быраатым улахан киһи курдук эппиэтинэстээх, миигин дьарыкпар “Дохсуҥҥа” илдьэр-аҕалар. Соҕотоҕун сылдьыахпын баҕарабын даҕаны, быраатым соҕотохтуу олох ыыппат.
Аан дойдуга Даун синдрома хромосомнай ыарыылартан саамай сүрүннэрэ. Өрөспүүбүлүкэ үрдүнэн 100-тэн тахса ыал маннык диагнозтаах оҕону төрөтөн, иитэр, көрөр-истэр. 2018 сылтан “Солнышко Якутии” кэмиэрчэскэйэ суох уопсастыбаннай тэрилтэ (сал. Анисия Яковлева) тэриллэн үлэлиир. Быйыл Ил Дархан граныгар кыттан 600 тыһ.солк. суумалаах грант сүүйбүттэр. Бу тэрилтэҕэ 80-тан тахса ыал баар.
Саргылаана БАГЫНАНОВА.
Сэҥээриилэр